Het verhaal van Ira
Onze zoon Ira is dertien jaar oud en heeft cerebrale parese vanwege een vroeggeboorte (quadriplegie). We zijn daarom vanaf baby al begonnen met klassieke fysiotherapie. Ira is volledig rolstoelgebonden en gebruikt een handgestuurde rolstoel.
Toen hij een baby was betrof de fysiotherapie vooral tips om hem te stimuleren bij de ontwikkeling. Toen hij wat ouder werd en de lichamelijke ontwikkeling sterk achterbleef, (anderhalf jaar oud) werd het intensiever en moesten we meerdere malen per week met hem oefenen, thuis en in het ziekenhuis.
Deze therapie betrof met name het veel herhalen van bepaalde handelingen. Zoals hem op zijn buik leggen om hem te stimuleren om te gaan kruipen en hem rechtop zetten om hem te ‘leren zitten’.
Toen we hier een tijdje mee bezig waren kreeg ik er een negatief gevoel over omdat het heel belastend was voor Ira. Hij huilde vaak tijdens de therapie en ik merkte dat hij niet kon wat we van hem vroegen omdat zijn lichaam er niet toe in staat was. In mijn ogen kon hij het dan ook niet leren door veel te oefenen. Net zoals je iemand die blind is niet kan leren zien. Daarnaast zag ik ook geen enkele vooruitgang in zijn motoriek. En na verloop van tijd verwachtte ik dat dus ook niet meer door op deze manier verder te gaan.
Daarnaast zat ik ook met vragen over hoe Ira’s lichaam zich ontwikkelde. Het zag er anders uit dan bij gezonde kinderen. Behalve stijfheid en spastische ledematen had hij ook een ingevallen borstkas, een heel smal bekken en bleef hij erg mager, ook al at hij goed.
In het ziekenhuis konden ze me niet goed vertellen waardoor dit veroorzaakt werd. Ik zag dat het er bij andere kinderen en volwassenen met CP er vergelijkbaar uitzag. Deze hadden vaak dezelfde houding en lichamelijke kenmerken. De klassieke denkwijze die bij CP uitgaat van een aansturingsprobleem vanuit de hersenen, geeft hier geen verklaring voor.
Omdat ik niet tevreden was ging ik op zoek naar alternatieven en via het internet kwam ik uit bij de ABR therapie. Hoewel ik het lastig vind om aan anderen op simpele wijze uit te leggen wat het precies inhoudt, vond ik de informatie die ik er destijds over vond heel logisch. Het beschouwt de gevolgen van hersenschade op totaal andere wijze dan in het ziekenhuis en de behandeling is daarom ook volledig anders.
In het ABR centrum kreeg ik wel antwoord op mijn vragen over de ontwikkeling van Ira’s lichaam en wat ik hier aan kon doen.
Met ABR werken we aan het versterken van Ira’s lichaam en elke keer als hij hier iets in gewonnen heeft, komt de verbetering in de functie van zijn lichaam daarna vanzelf. Net zoals bij gezonde kinderen, zonder er herhaaldelijk voor te hoeven oefenen. Zodra hij het kan, doet hij het.
Wat Ira bijvoorbeeld gewonnen heeft is dat hij steeds beter rechtop ging zitten. Voorheen had hij veel extra ondersteuning nodig om te kunnen zitten (speciale hulpmiddelen).
Dit hebben we steeds verder kunnen afbouwen. Hij kan nu zelfs alleen veilig in het bad zitten en tegelijkertijd ook nog spelen.
Nadat we hem altijd hebben moeten voeren kon hij op gegeven moment zelf zijn drinkbeker en lepel hanteren en dus zelf eten en drinken. Hij is beter gaan spreken, de fijne motoriek in zijn handen is heel erg verbeterd waardoor hij beter overweg kan met allerlei apparaten zoals de computer. Over het algemeen is zijn lichaam heel erg veranderd en hij is veel sterker en minder spastisch geworden. Ook op cognitief en sociaal gebied is Ira ook steeds goed vooruit gegaan.
Mijns inziens kan de lichamelijke ontwikkeling niet los gezien worden van de geestelijke ontwikkeling. Naarmate Ira’s lichamelijke conditie verbetert, lijkt dit ook steeds weer nieuwe ‘deuren’ in zijn hoofd te openen.
Wij doen de ABR therapie nu bijna twaalf jaar. Toen we startten zat Ira in een rolstoel en dat zit hij nog steeds. Het is dus niet zo dat het een soort wondertherapie is waardoor kinderen op korte termijn allemaal nieuwe dingen kunnen. Maar als je therapietrouw bent, is onze ervaring dat je elk jaar weer verbetering behaalt. En er is geen plafond. Zolang je doorgaat, zal er verbetering blijven optreden. Onze motivatie is om Ira’s levenskwaliteit te verbeteren en hem zo zelfstandig mogelijk te maken zodat hij zichzelf later beter kan redden. Wat een grote stap voor hem is, is dat hij nu zelfstandig een transfer kan maken van zijn rolstoel naar het toilet en van zijn rolstoel naar zijn bed. Daar hebben we dus vele jaren over gedaan, maar dit is een enorme stap voor iemand die volledig rolstoelgebonden is en voorheen totaal afhankelijk van anderen. Ira gaat dus steeds meer zelf kunnen en daar doen we het voor.
Omdat wij verder geen klassieke therapie meer volgen weten we zeker dat alle vooruitgang te danken is aan ABR.
De therapie is arbeidsintensief en dat is iets waar je goed over na moet denken voordat je begint, maar ondanks de belasting die dit met zich meebrengt ben ik toch blij dat ik als moeder zelf iets kan doen om Ira’s lichaam en levenskwaliteit te verbeteren. Dit geeft mij toch een heel krachtig en nuttig gevoel.
