Il viaggio di Aoibheann
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La mamma di Glengormley parla di “miglioramenti scioccanti” che hanno dato alla figlia una migliore qualità di vita
Il bambino di sette anni ora è in grado di cantare grazie ai miglioramenti apportati grazie alla terapia ABR
Una mamma di Glengormley ha parlato del trattamento che sta dando più libertà alla sua giovane figlia.
Aoibheann O’Connor, che compirà otto anni la prossima settimana, è nato prematuro a 28 settimane e ha sviluppato idrocefalo e paralisi cerebrale a causa di un’emorragia cerebrale poco dopo la nascita.
In precedenza non era in grado di sedersi o camminare da sola da piccola, ma ora, grazie alle cure che ha subito negli ultimi cinque anni, la qualità della vita di Aoibheann è notevolmente migliorata.
Parlando al Belfast Live, sua madre Aisling, 39 anni, ha affermato che i cambiamenti positivi negli ultimi anni sono stati “scioccanti”.
Ha aggiunto: “All’inizio, pensavo che fosse tutto in grado di camminare e quello era l’obiettivo, ma ora ho capito che non era affatto l’obiettivo: in realtà era la qualità della vita che ha Aoibheann.
“Prima non poteva guardarsi alle spalle, avrebbe dovuto muovere tutto il corpo, poi sarebbe stata sbilanciata. Ora è in grado di guardarsi intorno e chiamare chiunque le stia dietro. Sono tutte quelle piccole cose che ti fanno capire che si trattava di questo.
“La qualità del suo corpo è migliorata così tanto negli ultimi cinque anni, non ci siamo nemmeno resi conto che fosse così male come era.”
Cinque anni fa, Aisling e il marito Ethan sono riusciti a raccogliere abbastanza soldi per iniziare una terapia alternativa chiamata ABR (Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation) in Scozia.
La terapia, sviluppata nel 2000, è un approccio riabilitativo unico per bambini e giovani adulti con paralisi cerebrale e altre lesioni cerebrali che determina la correzione strutturale delle deformità muscolo-scheletriche.
Un anno fa, per la prima volta in assoluto, Aoibheann ha iniziato a cantare insieme al suo film preferito, La bella e la bestia, segno di quanto è andata avanti da quando il suo trattamento ABR è iniziato all’età di tre anni.
“Non aveva mai cantato prima”, ha detto Aisling, madre di tre figli.
“Stavamo parlando con quelli di ABR e hanno detto che grazie al lavoro che stai facendo intorno al suo petto, migliora la qualità muscolare intorno alle costole, quindi è in grado di espandere maggiormente la sua capacità polmonare per prendere l’aria necessaria per cantare .
“Prima del trattamento parlava ma iniziava a svanire quando arrivava alla fine. Era come ‘ha finito l’aria?’ – le parole sono un po’ scomparse.
“Ama La Bella e la Bestia più di ogni altra cosa al mondo, e ora lo canta a squarciagola, puoi sentirla dall’altra parte della casa. Ti fa solo pensare che si trattava di questo.
“Aoibheann ama anche l’arte: dice a tutti che è un’artista ed è entusiasta di questo per il suo compleanno”.
Ora, la famiglia sta continuando la raccolta fondi in modo che Aoibheann possa continuare il suo trattamento, che costa circa £ 5.500 all’anno.
Aisling ha aggiunto che è “intensivo” e progettato per essere un “impegno per tutta la vita”.
La 39enne ha proseguito: “Suo padre e mia sorella le fanno due ore di terapia cinque giorni a settimana. Torna a casa da scuola, poi si passa dalle 4 alle 6. Non è da fisioterapista, si sdraia e basta. guarda i cartoni animati mentre glielo fanno, il che significa che è molto più rilassante della fisioterapia. Non la stai torturando con esercizi che non sa fare”.
Aisling spera di aumentare la consapevolezza della terapia ABR, poiché ha detto che è stato un trattamento in cui “si sono imbattuti” ma che ha fatto una tale differenza nella vita di Aoibheann.
Ha detto: “Stavo cercando altri trattamenti perché non potevo più fare fisioterapia con lei, è stato solo crudele. Ho trovato ABR e se un’altra famiglia lo trovasse, sarebbe fantastico, perché fa una tale differenza nei bambini’ vite.”
Finora, la famiglia ha raccolto 39.000 sterline in diversi anni grazie al sostegno della comunità locale, ma sperano in un maggiore sostegno per continuare il trattamento di Aoibheann.
Per seguire il percorso della famiglia potete visitare la loro pagina Facebook cliccando qui.