Le voyage d’Aoibheann
La mère de Glengormley parle des « améliorations choquantes » qui ont donné à sa fille une meilleure qualité de vie
L’enfant de sept ans est maintenant capable de chanter grâce aux améliorations apportées grâce à la thérapie ABR
Une maman de Glengormley a parlé du traitement qui donne plus de liberté à sa jeune fille.
Aoibheann O’Connor, qui aura huit ans la semaine prochaine, est né prématurément à 28 semaines et a développé une hydrocéphalie et une paralysie cérébrale en raison d’une hémorragie cérébrale peu après la naissance.
Elle était auparavant incapable de s’asseoir ou de marcher sans aide lorsqu’elle était toute petite, mais maintenant, grâce au traitement qu’elle suit depuis cinq ans, la qualité de vie d’Aoibheann s’est considérablement améliorée.
S’adressant à Belfast Live, sa mère Aisling, 39 ans, a déclaré que les changements positifs de ces dernières années avaient été « choquants ».
Elle a ajouté: « Au début, je pensais qu’il s’agissait de pouvoir marcher et c’était le but, mais maintenant j’ai réalisé que ce n’était pas du tout le but – c’était en fait la qualité de vie d’Aoibheann.
« Avant, elle ne pouvait pas regarder par-dessus son épaule, elle devait bouger tout son corps, puis elle perdait l’équilibre. Maintenant, elle peut regarder autour d’elle et appeler celui qui est derrière elle. Ce sont toutes ces petites choses qui vous font réaliser que c’est de cela qu’il s’agissait.
« La qualité de son corps s’est tellement améliorée au cours des cinq dernières années que nous n’avions même pas réalisé que c’était aussi mauvais qu’avant. »
Il y a cinq ans, Aisling et son mari Ethan ont réussi à amasser suffisamment d’argent pour commencer une thérapie alternative appelée ABR (Advanced Bio-Mechanical Rehabilitation) en Écosse.
La thérapie, développée en 2000, est une approche de réadaptation unique pour les enfants et les jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et d’autres lésions cérébrales qui entraîne une correction structurelle des déformations musculo-squelettiques.
Il y a un an, pour la toute première fois, Aoibheann a commencé à chanter avec son film préféré, La Belle et la Bête, ce qui montre le chemin parcouru depuis le début de son traitement ABR à l’âge de trois ans.
« Elle n’avait jamais chanté auparavant », a déclaré Aisling, maman de trois enfants.
« Nous parlions à ceux d’ABR et ils ont dit qu’en raison du travail que vous faites autour de sa poitrine, cela améliore la qualité musculaire autour des côtes, donc elle est capable d’augmenter davantage sa capacité pulmonaire pour prendre l’air nécessaire pour chanter .
« Avant le traitement, elle avait l’habitude de parler, mais commençait à s’estomper à mesure qu’elle arrivait à la fin. C’était comme ‘a-t-elle manqué d’air?’ – les mots ont en quelque sorte disparu.
« Elle aime la Belle et la Bête plus que tout au monde, et maintenant elle la chante à tue-tête, on l’entend de l’autre côté de la maison. Cela vous fait juste penser que c’est de cela qu’il s’agissait.
« Aoibheann aime aussi l’art – elle dit à tout le monde qu’elle est une artiste et en est ravie pour son anniversaire. »
Maintenant, la famille poursuit sa collecte de fonds afin qu’Aoibheann puisse poursuivre son traitement, qui coûte environ 5 500 £ par an.
Aisling a ajouté que c’est « intensif » et conçu pour être un « engagement à vie ».
La femme de 39 ans a poursuivi: « Son papa et ma sœur font deux heures de thérapie avec elle cinq jours par semaine. Elle rentre de l’école, puis ça passe de 4 à 6. Ce n’est pas comme la physio, elle se couchait et regarder des dessins animés pendant qu’ils le lui font, ce qui signifie que c’est beaucoup plus relaxant que la physio. Vous ne la torturez pas avec des exercices qu’elle ne peut pas faire.
Aisling espère sensibiliser le public à la thérapie ABR, car elle a dit que c’était un traitement sur lequel ils « avaient trébuché » mais qu’il avait fait une telle différence dans la vie d’Aoibheann.
Elle a déclaré: « Je cherchais d’autres traitements car je ne pouvais plus faire de physio avec elle, c’était tout simplement cruel. J’ai trouvé ABR et si une autre famille le trouvait, ce serait formidable, car cela fait une telle différence chez les enfants des vies. »
Jusqu’à présent, la famille a collecté 39 000 £ sur plusieurs années grâce au soutien de la communauté locale, mais ils espèrent davantage de soutien pour poursuivre le traitement d’Aoibheann.
Pour suivre le parcours de la famille, vous pouvez visiter leur page Facebook en cliquant ici.